7 miljoner kronor till Min Stora Dag från Postkodlotteriet

2018-02-22

 

Här ser ni Min Stora Dags generalsekreterare Hélène Benno med den fina checken.

Hela sju miljoner kronor till Min Stora Dags arbete! Vi vill ge ett stort tack till alla lottköpare för ert bidrag via Postkodlotteriet. Tack vare er kommer många fler barn med allvarliga sjukdomar och/eller diagnoser få möjlighet till ett avbrott från en tuff vardag. Ett avbrott som ger välbehövlig kraft att fortsätta kämpa. Vi är så glada! Igår arrangerades den årliga Förmånstagarfesten till förmån för Postkodlotteriets förmånstagare. 55 fantastiska organisationer var på plats och fick totalt dela på den otroliga summan 1 100 321 102 kronor. 

 

 

Barncancerdagen 2018

2018-02-15

På internationella barncancerdagen har vi intervjuat 14-åriga Calles mamma. Hon berättar om sonens insjuknande, det tuffa året sedan cancerbeskedet och om när Calle fick en Stor Dag.

 –  Calle brukar aldrig klaga över smärta, men den här gången hade han riktigt ont. Så vi åkte in till akuten, berättar mamma Therese. Calles cancer upptäcktes efter en dag i badhuset i februari förra året då han slog i armen när han åkte vattenrutschkana.

”Beskedet kom som en kalldusch”
På röntgenplåtarna kunde läkarna se en förändring i skelettet, så de ville göra en biopsi. Efter ett tag kom provsvaren tillbaka och det visade sig att Calle hade Osteogent Sarkom, en typ av skelettcancer.
– Beskedet kom som en kalldusch, berättar Calles mamma.

Calles behandlingar sattes igång och armen opererades. Sammanlagt under förra året spenderade Calle 170 nätter på sjukhus. Operationen ledde till många komplikationer som njursvikt, blodförgiftning och lunginflammation.  
–  Vi var nära att förlora honom, berättar mamma Therese.  

Blev ordinerad TV och datorspel av sjukgymnasten
Efter operationen kunde Calle inte röra armen eller fingrarna. För att få tillbaka funktionen i armen och fingrarna spelade han mycket TV-och datorspel. Calle har alltid älskat att spela, men när sjukgymnasten meddelade att "Du är den första jag ordinerar att spela TV-och datorspel", så fick spelandet en ny mening i familjens liv.

På sjukhuset tittade Calle mycket på spelklipp på Youtube, särskilt på Kimmy Power och Ufosxm, två populära Youtubers. När Calle skulle få sin Stora Dag blev han mycket rörd och hedrad och berättade för volontären att han gärna ville få möjlighet att träffa sina idoler, Kimmy Power och Ufosxm, och spela datorspelet Overwatch tillsammans.

”Det kändes som att vi redan kände varandra”
– Kimmy och Ufosxm bemötte honom på ett så fint sätt – man såg hur han växte när de mötte honom. Efter att ha lyssnat på deras röster i timtal så kändes det som att vi redan kände varandra, berättar mamma Therese och fortsätter:
– Idag mår Calle bättre. Han är sjukt positiv och så levnadsglad. Han säger själv att han mår bra, och vi litar på det.

Vad gör man som närstående till en familj där någon drabbats av cancer?
–  Många vuxna erbjuder sin hjälp och säger att ”det är bara höra av dig om det är något”. Men vi upplevde det väldigt svårt att be om hjälp. Så mitt tips är att vara som vanligt, fortsätt ringa och berätta om småsaker, bjud ut på fika, gör några matlådor och kom över med eller hjälp till med att klippa gräset. Det kan kännas svårt att be om sådan hjälp, men det är väldigt uppskattat av en familj som har det tufft. Många gånger var barnen bättre på att hantera sjukdomen än vuxna. Calles kompisar var som vanligt och fortsatte umgås och spela spel tillsammans och så vidare, medan de vuxna oftare fick svårt att hantera situationen och drog sig undan, säger Calles mamma.


Fakta om barncancer: I Sverige insjuknar cirka 300 barn i cancer varje år. De vanligaste cancerformerna hos barn är leukemier, hjänrtumör, lymfom, Wilms njurtumör, sarkom och neuroblastom.  De flesta barn som drabbas av cancer är under fyra år. (Källa: Cancerfonden)

Internationella epilepsidagen

2018-02-12

Internationella epilepsidagen

Det är inte lätt att hålla koll på alla sjukdomar och diagnoser som finns. Bara på Min Stora Dag så möter vi barn med över 140 olika typer av allvarliga sjukdomar och diagnoser. Vi tycker därför att det är viktigt att se till så att kunskapen kring olika sjukdomar och diagnoser ökar. Just i dag så är det internationella epilepsidagen. Det vill vi uppmärksamma genom att låta ett av de barn som vi har mött i vårt arbete få berätta hur det är att leva med epilepsi. Läs vår intervju med Ludvig nedan. 

Ludvig är 13 år och har epilepsi. På sin Stora Dag besteg han Kebnekaise.

Hur skulle du beskriva hur det är att ha epilepsi?
      - För mig börjar det med vanliga känningar sen närmre kramperna så blir hals och mun okontrollerbara så att jag inte kan svälja salivet.  

 Vilket är den vanligaste missuppfattningen du får uppleva kring att ha epilepsi?
      - Vissa kan tro att man ska stoppa in en sten eller något i munnen på en för att inte bita av sin tunga fast det är fejk.

Vad tror du är mest annorlunda med din vardag jämfört med någon som inte har epilepsi?
      - Mina mediciner gör att jag blir trött så att det går sämre i min skolgång än andras. Sen att jag behöver mer sömn än andra.

Vad är du mest stolt över hos dig själv?
     - Att ha klättrat upp för Kebnekaise!

 

Mer information om epilepsi

Epilepsi kan uppstå när som helst i livet hos vem som helst. Det kan vara en disposition som är medfödd eller till följd av en skada. Det finns minst 60 000 personer i Sverige som har epilepsi. Det innebär att de ibland under oprovocerade eller kända utlösande förhållanden får epileptiska anfall. Anfallen kan förekomma olika alltifrån ett eller ett par anfall under hela livet till flera anfall varje dag. Epileptiska anfall orsakas av övergående störningar i hjärnans nervceller. Följden blir ett epileptiskt anfall, vars utseende avgörs av var i hjärnan urladdningen uppstår. Epileptiska anfall börjar alltid mycket plötsligt. De varar från sekunder till minuter och slutar av sig själva. Oftast är medvetandet mer eller mindre påverkat under anfallet.

Källa: Svenska Epilepsiförbundet

 


Min Stora Dags vision är att alla barn i Sverige med allvarliga sjukdomar och/eller diagnoser ska få vara med om något utöver det vanliga, något positivt som ger kraft och självkänsla. 
Var med och gör skillnad, läs mer här!