Barn på sjukhusdagen 6 april

2019-04-06

På bilden: Ellie 5 år som ligger i en sjukhussäng. Min Stora Dag uppmärksammar barn på sjukhusdagen.

Idag på Barn på sjukhusdagen vill tillsammans med Ellie lyfta barnets röst, och berätta om hur det är att vara barn på sjukhus.

Femåriga Ellie från Rönninge har en komplicerad lungsjukdom som betyder många dagar på sjukhus. Ellie beskriver problemen med sina luftrör som att ha ett trasigt träd i sig.

– De är lite jobbigt att ha ett trasigt träd. Det är jobbigt för att jag hostar hela tiden. Jag leker på andra sätt, jag måste vara lugnare, för att inte hosta. Jag kan inte springa med mina kompisar. Jag måste ta medicin varje dag, berättar Ellie.

Det blir många dagar på sjukhus varje år för Ellie

– Ellie är i snitt på sjukhus en till två gånger per månad. Jag tror att hon var på sjukhuset ungefär 20 gånger förra året. Nu i år kommer det att bli väldigt många fler. Hon kommer i samband med en operation stanna på sjukhuset i England under nästan åtta veckor och sedan gå på regelbundna kontrollen i Sverige. Ungefär tre eller fyra gånger i månaden. Då gör de undersökningar under narkos där de vill säkerställa att hon läker som hon ska och att hon mår bra, berättar Ellies mamma Christine.

Ellie är född med en komplicerad lungsjukdom som heter Long Tracheal Stenosis, det innebär att Ellies broskringar som omfamnar luftröret, som ska vara C-formade istället är O-formade. De leder till att luftröret inte kan vidgas och Ellie har svårt att få luften ner till lungorna. I Ellies fall är mer än två tredjedelar av luftröret drabbat. Vilket gör att varje andetag hon tar känns som att andas genom ett sugrör.

– Min sjukdom är som att ha ett trasigt och annorlunda träd. När jag ska opereras försöker doktorn att laga mitt träd. Jag är på sjukhuset för att doktorn ska titta på mitt träd inne i mig, berättar Ellie.

Till någon som precis fått veta att man också har Ellies sjukdom och behöver vistas mycket på sjukhus hälsar hon att:

– Man måste vara modig och stark, men masken till medicinen är inte farlig.

Ellie fick en viktig paus genom Min Stora Dag

Min Stora Dag uppfyller önskningar och skapar viktiga pauser för barn och unga med allvarliga sjukdomar och diagnoser. Varje år får nära 5 000 barn som kämpar vara med om en Stor Dag som ger extra kraft och glädje i en tuff vardag. Ellie fick på sin Stora Dag en härlig utflykt tillsammans med sin familj till Kolmården. Det blev ett tillfälle att glömma vardagen för en stund.

– Det bästa var att få se girafferna! Jag kommer tänka på girafferna när doktorn ska laga mitt träd, berättar Ellie om sin Stora Dag.

Stöd Min Stora Dag genom att klicka här.