Min Stora Dag söker nya volontärer

2019-09-11

På bilden: Vår volontär Jhonny när han räcker över guldkuvertet till Kim som har fått en Stor Dag

På bilden: Vår volontär Jonny tillsammans med Kim som har fått en Stor Dag.

Jonny i Sundsvall är en av alla 250 volontärer som engagerar sig i Min Stora Dags viktiga arbete. Här berättar han om glädjen han möter och vad volontärarbetet betyder för honom.

På vilka sätt har du sett att en Stor Dag gör skillnad?
– Att få se hur barnet funderar och planerar sin önskelista är fantastiskt. Det blir barnets huvudfokus de närmsta dagarna. Sedan när jag levererar guldkuvertet, där den Stora Dagen finns beskriven, är barnet många gånger så mycket piggare och gladare än då vi träffades första gången, berättar Jonny.

Vad har ditt volontärarbete betytt för dig?
– Innan jag blev volontär så tog jag nog allt för givet vad det gällde mitt eget barn. Jag såg snabbt att jag är lyckligt lottad som har ett barn som är 100 procent friskt.

Hur skulle du beskriva vad en Stor Dag är?
– Den Stora Dagen, oavsett om det är en resa, renovera sitt rum eller att få en mobiltelefon, är ett viktigt avbrott från det tuffa.

Vad är det bästa med att vara volontär på Min Stora Dag?
– Det är att vi får träffa så otroligt många starka barn. Barn som inte ger upp trots sin tuffa vardag. Det ger i alla fall mig perspektiv, avslutar Jonny.

Vill du bli volontär hos Min Stora Dag? Just nu söker vi volontärer i hela Sverige.

Klicka här för att söka.

Min Stora Dag har svenska folkets förtroende

2019-08-16

YouGov har publicerat den årliga NGO barometern som belyser svenskarnas inställning och stöd till ideella organisationer i landet. Den nya undersökningen visar att Min Stora Dag toppar listan över de ideella organisationer som svenskar känner mest tillit för.

Enligt undersökningen upplevs Min Stora Dag även som en av de allra mest effektiva i sitt arbete och att pengarna går dit de ska, det vill säga till Stora Dagar som ger kraft och glädje till barnen som kämpar!

När respondenterna fick svara på frågan vilken ideell organisation de helst skänker 100 kronor till hamnar Min Stora Dag i toppen.

Källa: ”Den årliga NGO barometern”, YouGov.se. Totalt har 57 organisationer undersökts i rapporten som bevarats av 2032 respondenter. Läs hela undersökningen här.

Nominera till Mitt Stora Stöd 2019

2019-08-15

På bilden: 7-åriga Viggo och hans assistent Sussi som tog emot Mitt Stora Stöd 2018

På bilden: Susanne som mottog utmärkelsen 2018 tillsammans med Viggo

Min Stora Dag vill uppmärksamma de som finns i vardagen för barn och unga med allvarliga sjukdomar och diagnoser. Därför delar vi varje år ut utmärkelsen Mitt Stora Stöd till någon som osjälviskt stöttar och peppar ett barn med en allvarlig sjukdom eller diagnos.

Förra året mottogs utmärkelsen av Susanne som är Viggos Stora Stöd. Läs hela nomineringen som Viggos mamma skickade in:

"Knappt ett år gammal hade han och vi föräldrar mest bott på sjukhus. För att kunna flytta hem och klara vardagen fick vi beviljat assistans i hemmet. Mitt i allt kaos trädde hon in i vårt liv. På dagtid men också vakande nätter. Hon gjorde det möjligt för oss föräldrar att kunna fokusera mer på att vara just föräldrar och hon kom att bli en enorm trygghet för vår son (och oss). När det uppdagades att han var döv och teckenspråk skulle bli hans enda språk, valde hon att, vid sidan av sitt jobb som assistent, studera teckenspråk. Hon har varit med honom på nästan alla hans operationer och sjukhusvistelser och på hans teckenspråkiga förskola. Jag vet inte riktigt hur vårt liv hade sett ut utan henne under alla dessa år. Jag är så evigt tacksam att hon funnits med och gett honom av den tryggheten som hon utstrålar. I höst började han första klass och behövde då en elevassistent på skolan. Utan att fundera sökte hon då tjänsten, och fick den! Hur tackar man en person som valt att viga en så stor del av sitt liv åt att hjälpa ens son?"

Läs mer om Mitt Stora Stöd och skicka in din nominering här.

Fortsatta störningar i hemsidans gåvofunktioner

2019-08-12

Under sommaren har Min Stora Dags hemsida dessvärre haft problem med sin gåvoservice till följd av ett tekniskt fel hos vår externa leverantör. Det här har även påverkat flera andra välgörenhetsorganisationer.

Vi ber verkligen om ursäkt för de problem det här kan ha orsakat och jobbar för fullt med att lösa problemet så fort som möjligt. Trots de nuvarande problemen vill vi förtydliga att alla gåvor kommer fram till oss och kommer barnen till godo! Din gåva gör stor skillnad för barn som kämpar!

För att underlätta för dig som ger, rekommenderar vi dig just nu att skänka gåvor via vårt plus- eller bankgirokonto istället. Skriv tydligt vad gåvan avser, vilken adress gåvobladet ska till samt en hälsning till mottagaren av gåvan. 

Plusgiro 90 05 13-3

Bankgiro 900-5133

Swish 900 51 33

Tveka inte att höra av dig till oss vid eventuella frågor: gava@minstoradag.org.

Varmt tack för ditt tålamod och tusen tack för att du stöttar vårt viktiga arbete!

Jennifer McShane, generalsekreterare Min Stora Dag

Alla föräldrars dag 28 juli

2019-07-28

På bilden mamma Susanne tillsammans med dottern Linnèa

Idag vill vi uppmärksamma alla de föräldrar som har barn som kämpar med en allvarlig sjukdom eller diagnos. För de är riktiga kämpar de också! En av alla dessa föräldrar är Susanne, läs hennes berättelse.

Linnéa var  1,5 år när hon fick en ovanlig form av reumatism som gick i skov. Linneas mamma Susanne berättar att livet pendlade från att Linnéa var en ”vanlig” tjej som gick i skolan, spelade innebandy och lekte med kompisar till tuffa sjukdomsperioder.

Under dessa perioder bodde familjen delvis på sjukhus och delvis hemma. Allt beroende på hur smärtpåverkad Linnéa var. När Linnéa var 11 år blev hon erbjuden en stamcellstransplantation med en förhoppning om att ge henne ett friskt liv.

– Tyvärr klarade hon inte transplantationen utan dog julen 2006, MEN jag hade förmånen att vara hennes mamma och det är jag oerhört tacksam för, säger Susanne.

Det började med att Linnéa kom hem från dagis med ont i armen

– Linnéa kom hem från dagis en dag och hade ont i armen, vi trodde att något måste ha hänt på dagis som de inte sett och berättat för oss.  Vi åkte in till sjukhuset på kvällen då det bara blev värre. Läkarna hittade inget fel på armen så de skickade hem oss.

Dagen efter fick Linnéa 40 graders feber, var smärtpåverkad och helt apatisk. Så Susanne bestämde sig för att åka tillbaka till sjukhuset igen. Efter en veckas provtagningar och undersökningar, då Linnéa bara blev sjukare, var det en sjuksköterska som började funderar på om det inte kunde vara något reumatiskt.

"Jag fullkomligt hatade känslan av maktlöshet och att inte kunna hjälpa mitt barn"

– Omtumlande, förvirrande och en massa skuldkänslor! I min, dåvarande, värld fick inte barn reumatism. jag såg äldre människor med krokiga fingrar framför mig. Linnéa hade en så pass ovanlig form av reumatism så vi varken fick eller hittade knappt någon information om vad vi kunde vänta oss så vi famlade i mörker, berättar Susanne och fortsätter:

– Jag förstod, rent intellektuellt, att hon var allvarligt sjuk men hade väldigt svårt att acceptera det och framför allt att jag, som mamma, inte kunde ta bort hennes smärta. Jag hade väldigt ofta dåligt samvete över min son Sebastian som fick stå tillbaka under perioder då sjukdomen helt tog över vårt liv. Känslan av att aldrig veta hur ont ditt barn ska ha nästa dag eller om hon överhuvudtaget får sova en hel natt utan smärta var som att leva i ett svart hål där vanliga livet pågick utanför. Jag fullkomligt hatade känslan av maktlöshet och att inte kunna hjälpa mitt barn.

Linnéa fick en viktig paus från en tuff sjukdomsvardag när hon träffade idolen Agnes

Linnéa är ett av alla barn som har fått en egen Stor Dag. Tillsammans med en kompis fick hon träffa Agnes Carlsson, sångerskan som vunnit Idol samma år. De blev upphämtade i en limousine som tog dem till Göta Lejon i Stockholm. Där blev det ett pirrigt idolmöte innan de såg Agnes konsert.

– För oss blev ett fint minne och ett avbrott från vår vardag som kretsade runt sjukdomen. Det var något roligt att ha något att se fram emot. Det är stort att få träffa sin idol som ung tjej.

"Våga prata om rädslorna och be om hjälp"

– Vi är alla rädda för att det ska hända våra barn något och när det gör det så är det delvis som att leva i en mardröm. Våga prata om rädslorna och be om hjälp, ensam är inte stark. Jag fick en samtalskontakt via sjukhuset och det var oerhört skönt att få prata med någon som inte var familj eller vän. En person som jag inte behövde skona, som kunde möta mina tankar när jag brottades med – Tänk om vi inte klarar det här?