Teckenspråkets dag 14 maj

2019-05-14

Idag på teckenspråkets dag vill vi hylla teckenspråket. Det är ett viktigt verktyg för att alla ska kunna göra sig hörda och förstådda.

Johanna är en av våra teckenspråkskunniga volontärer. Hon har alltid velat arbeta med barn som har särskilda behov. På gymnasiet valde hon därför att gå en kurs i teckenspråk för att bättre kunna kommunicera med barn som behöver teckenspråk som stöd.

I somras blev Johanna viral när hon med stor energi teckenspråkstolkade under en av Black Jacks konserter. Hon förespråkar allas rätt till kommunikation och vill att konserter och andra evenemang ska vara tillgängliga för alla.

"Jag tycker det är viktigt att kunna kommunicera med alla"

– Jag tycker det är viktigt att kunna kommunicera med alla. Döva har inte samma rättigheter i Sverige som hörande har. Jag vet till exempel att en del personer med hörselimplantat räknas som hörande. När de är hemma kan de lyssna på sina idoler hur mycket de vill men när de väl går på konserten kan de inte stå för nära högtalaren. Då måste de  stänga av apparaten och då hör de ingenting, berättar Johanna och fortsätter:

– Hade det stått en tolk på scen eller på annat sätt funnits slingor hade alla kunnat vara lika delaktiga.

Barn på sjukhusdagen 6 april

2019-04-06

På bilden: Ellie 5 år som ligger i en sjukhussäng. Min Stora Dag uppmärksammar barn på sjukhusdagen.

Idag på Barn på sjukhusdagen vill tillsammans med Ellie lyfta barnets röst, och berätta om hur det är att vara barn på sjukhus.

Femåriga Ellie från Rönninge har en komplicerad lungsjukdom som betyder många dagar på sjukhus. Ellie beskriver problemen med sina luftrör som att ha ett trasigt träd i sig.

– De är lite jobbigt att ha ett trasigt träd. Det är jobbigt för att jag hostar hela tiden. Jag leker på andra sätt, jag måste vara lugnare, för att inte hosta. Jag kan inte springa med mina kompisar. Jag måste ta medicin varje dag, berättar Ellie.

Det blir många dagar på sjukhus varje år för Ellie

– Ellie är i snitt på sjukhus en till två gånger per månad. Jag tror att hon var på sjukhuset ungefär 20 gånger förra året. Nu i år kommer det att bli väldigt många fler. Hon kommer i samband med en operation stanna på sjukhuset i England under nästan åtta veckor och sedan gå på regelbundna kontrollen i Sverige. Ungefär tre eller fyra gånger i månaden. Då gör de undersökningar under narkos där de vill säkerställa att hon läker som hon ska och att hon mår bra, berättar Ellies mamma Christine.

Ellie är född med en komplicerad lungsjukdom som heter Long Tracheal Stenosis, det innebär att Ellies broskringar som omfamnar luftröret, som ska vara C-formade istället är O-formade. De leder till att luftröret inte kan vidgas och Ellie har svårt att få luften ner till lungorna. I Ellies fall är mer än två tredjedelar av luftröret drabbat. Vilket gör att varje andetag hon tar känns som att andas genom ett sugrör.

– Min sjukdom är som att ha ett trasigt och annorlunda träd. När jag ska opereras försöker doktorn att laga mitt träd. Jag är på sjukhuset för att doktorn ska titta på mitt träd inne i mig, berättar Ellie.

Till någon som precis fått veta att man också har Ellies sjukdom och behöver vistas mycket på sjukhus hälsar hon att:

– Man måste vara modig och stark, men masken till medicinen är inte farlig.

Ellie fick en viktig paus genom Min Stora Dag

Min Stora Dag uppfyller önskningar och skapar viktiga pauser för barn och unga med allvarliga sjukdomar och diagnoser. Varje år får nära 5 000 barn som kämpar vara med om en Stor Dag som ger extra kraft och glädje i en tuff vardag. Ellie fick på sin Stora Dag en härlig utflykt tillsammans med sin familj till Kolmården. Det blev ett tillfälle att glömma vardagen för en stund.

– Det bästa var att få se girafferna! Jag kommer tänka på girafferna när doktorn ska laga mitt träd, berättar Ellie om sin Stora Dag.

Stöd Min Stora Dag genom att klicka här.

6 650 000 kronor till Min Stora Dag från Postkodlotteriet

2019-03-14

Min Stora Dag tar emot den fina checken från Postkodlotteriet

6 650 000 kronor till Min Stora Dags viktiga arbete. Vi vill ge ett stort tack till alla lottköpare för ert bidrag via Postkodlotteriet. Tack vare er kan vi ge fler viktiga pauser till barn som kämpar.

Igår arrangerades den årliga Förmånstagarfesten till förmån för Postkodlotteriets förmånstagare. 56 fantastiska organisationer var på plats och fick dela på den otroliga summan 951 980 158 kronor.

Utöver det fantastiska basstödet på 6 650 000 kronor fick vi även 8 951 500 kronor beviljat till vårt specialprojekt "Hela Spektrat" tillsammans med Autism- och Aspergerförbundet. I projektet kommer Min Stora Dag och Autism- och Aspergerförbundet bland annat att utveckla specialanpassade läger för barn med autism och deras familjer samt kunskapshöjande insatser genom seminarier. Projektet sträcker sig över fyra år.

"Det här bidraget kommer hjälpa oss att sprida glädje till ännu fler barn"

– Vi är så innerligt tacksamma att Min Stora Dag får vara en av Postkodlotteriets förmånstagare. Det stöd vi får genom alla lottköpare gör verklig  och stor skillnad för vår verksamhet och betyder att vi kan skapa ännu fler glada upplevelser och viktiga pauser för barn och unga som kämpar med allvarliga sjukdomar och diagnoser. I år hoppas vi nå nära 5 000 barn och det hade varit omöjligt utan det här bidraget. Samtidigt vill vi göra mer och nå fler! Det finns cirka 200 000 barn i vår målgrupp i Sverige och vår vision är att alla de ska få en Stor Dag i någon form, säger Jennifer McShane, generalsekreterare på Min Stora Dag och fortsätter:

­– Genom det beviljade specialprojektet Hela spektrat kommer vi kunna utveckla och anpassa vår verksamhet ännu mer för en av våra viktiga målgrupper. Att få göra det här i nära samarbete med Autism- och Aspergerförbundet kommer ge oss den nödvändiga kompetens- och kvalitetsförstärkning som behövs. Nu tar vi ännu ett steg mot att kunna göra verklig skillnad för alla 200 000 barn i Sverige som lever med allvarliga sjukdomar och diagnoser.

 

Min Stora Dag söker nya volontärer

2019-03-01

På bilden: Vår volontär Jhonny när han räcker över guldkuvertet till Kim som har fått en Stor Dag

På bilden: Vår volontär Jonny tillsammans med Kim som har fått en Stor Dag.

Jonny i Sundsvall är en av alla 250 volontärer som engagerar sig i Min Stora Dags viktiga arbete. Här berättar han om glädjen han möter och vad volontärarbetet betyder för honom.

På vilka sätt har du sett att en Stor Dag gör skillnad?
– Att få se hur barnet funderar och planerar sin önskelista är fantastiskt. Det blir barnets huvudfokus de närmsta dagarna. Sedan när jag levererar guldkuvertet, där den Stora Dagen finns beskriven, är barnet många gånger så mycket piggare och gladare än då vi träffades första gången, berättar Jonny.

Vad har ditt volontärarbete betytt för dig?
– Innan jag blev volontär så tog jag nog allt för givet vad det gällde mitt eget barn. Jag såg snabbt att jag är lyckligt lottad som har ett barn som är 100 procent friskt.

Hur skulle du beskriva vad en Stor Dag är?
– Den Stora Dagen, oavsett om det är en resa, renovera sitt rum eller att få en mobiltelefon, är ett viktigt avbrott från det tuffa.

Vad är det bästa med att vara volontär på Min Stora Dag?
– Det är att vi får träffa så otroligt många starka barn. Barn som inte ger upp trots sin tuffa vardag. Det ger i alla fall mig perspektiv, avslutar Jonny.

Vill du bli volontär hos Min Stora Dag? Just nu söker vi volontärer i hela Sverige.

Klicka här för att söka.

Barn och unga sökes för viktigt uppdrag!

2019-02-19

Vill du ha ett roligt, annorlunda uppdrag som gör skillnad? Kanske har du mycket funderingar kring hur världen omkring dig fungerar och påverkar dig. Eller har idéer kring hur vuxna du möter borde behandla dig och andra unga.

Med din hjälp hoppas vi kunna starta Min Stora Dags Barn- och ungdomsråd! I rådet vill vi diskutera frågor som är viktiga för dig och andra unga. Hur är det att vara ung idag i olika situationer? På vilka sätt kan Min Stora Dag bli en ännu bättre organisation? Vad ska vuxna göra för att förstå barn och ungas perspektiv?

Ni som grupp och råd kommer själva att styra stora delar av arbetet och innehållet under era möten. Som stöd har ni barnrättsexperten Åsa Ekman som kan hjälpa er i ert beslutsfattande. Ni kommer spåna idéer, diskutera mycket, analysera en hel del och ha väldigt roligt.

Du som ansöker behöver inte ha några förkunskaper. Vi vet att du redan är expert på hur det är att vara barn eller ung idag. Du kommer istället att få lära dig många nya saker längs vägen.

Vi söker dig som:

  • Har fått en aktivitet eller Stor Dag genom Min Stora Dag och är mellan 13 och 18 år.
  • Vill att vuxna ska bli ännu bättre på att lyssna på och förstå barn och unga.
  • Vill träffas fyra gånger under 2019 för rådsmöten i Göteborg.
  • Du får gärna gilla att träffa nya människor, vara nyfiken och kreativ.
  • Här ansöker du.

Så här funkar arbetet med Barn- och ungdomsrådet

− Ni kommer att träffas dagtid under några timmar i Göteborg fyra gånger under 2019 tillsammans med Min Stora Dag och barnrättsexperten Åsa Ekman.

  • Min Stora Dag står för mat, mellanmål och tågresor till och från era möten.
  • Alla barn och unga som deltar under året får en present från Min Stora Dag vid årets slut.

Så här ansöker du till Min Stora Dags Barn- och ungdomsråd

Du kan enkelt skicka in din ansökan genom att du och dina föräldrar fyller i ansökningsformuläret.

Du hittar ansökningsformuläret här.

Där hittar du också instruktioner för hur du fyller i ansökan och hur ni skickar in den.

Det sista datumet för att skicka in din ansökan är onsdagen 20 mars.

För att det ska bli så bra som möjligt för dig och de andra deltagarna genomför vi på Min Stora Dag tillsammans med barnrättsexperten Åsa Ekman en bedömning av alla ansökningar. Eventuellt kommer vi att höra av oss till dig om vi har frågor eller vill veta mer om dig och din ansökan.

Har du frågor eller funderingar hör av dig till info@minstoradag.org. Märk gärna mejlet med ”Barn- och ungdomsråd”.

Användning av personuppgifter

När du skickar in din ansökan så kommer Min Stora Dag under ansökningstiden att spara inskickad information och uppgifter om dig. De uppgifter vi samlar in är för- och efternamn, ålder, bostadsort, kontaktuppgifter och din ansökningstext. Här hittar du mer information om hur Min Stora Dag hanterar dina personuppgifter.