Ett varmt tack från Min Stora Dag

2018-12-14

Det lackar mot jul och vi på Min Stora Dags kontor vill rikta ett varmt tack till alla er som har engagerat er 2018! Under året har nästan 5000 barn fått viktiga upplevelser och aktiviteter, de är våra superhjältar som dagligen kämpar med en vardag långt ifrån de flestas.

Vi ser den glädje som en Stor Dag kan ge och hur den blir ett vackert minne att hämta kraft från när den behövs som mest. Runt omkring barnen möter vi er: alla människor som på olika sätt bidrar med ett otroligt engagemang – föräldrar, anhöriga, vänner, vårdkontakter, volontärer, givare, skolor, företag och partners.

Ni har startat födelsedagsinsamlingar, engagerat era kollegor, tomtat på julmarknader, sprungit lopp, bidragit med tid och till och med skänkt bort veckopengen. Det är fantastiskt att få se er empati och medmänsklighet. Hur den omvandlas till handling som gör skillnad. Ni är en stor inspiration för oss och alla andra.

Från djupet av vårt hjärta: varmt tack, god jul och ett gott nytt år!

Bilden föreställer oss på kontoret tillsammans med pippis häst Lillagubben

Klicka här för att bli månadsgivare för Min Stora Dag

Så funkar det på Barnhjärtcentrum i Solna

2018-12-13

På bilden: Linda som arbetar på Barnhjärtcentrum i Solna

På bilden: Linda som arbetar på Barnhjärtcentrum i Solna

Linda som arbetar på Barnhjärtcentrum i Solna är en av alla våra sjukvårdskontakter runt om i landet. Här berättar hon om sitt arbete tillsammans med Min Stora Dag.


Vad har du för tjänst på Barnhjärtcentrum och hur ser en vanlig dag ut?

– Jag är barnsjuksköterska och en vanlig arbetsdag träffar jag patienter hela dagarna. Vi har både läkarbesök och sjuksköterskebesök. 

Hur länge har du varit kontaktperson åt Min Stora Dag? 

– Jag tog över efter min kollega Gunilla för drygt 4 år sedan. 

Vilken roll tycker du Min Stora Dag fyller inom barnhälsovården?

– Att få glädja barn och deras familjer är så roligt. Och behövs. Vissa familjer tillbringar mycket tid på sjukhus. 

Vad betyder det för dig och dina kollegor att kunna erbjuda en Stor Dag?

– Vi tycker det är jättekul. Vi undrar alltid vad de kommer välja och hur upplägget blir. Jättekul att se "våra" barn på Instagram och Facebook. 

Hur går det till hos er när någon nomineras till en Enskild Stor Dag?

– Alla sjuksköterskor vet om att vi kan nominera och sedan säger de till mig när de har en kandidat. 

Finns det också svåra situationer kring att nominera?

– När det är svårt sjuka eller barn som är i palliativ vård så vill vi gärna att de ska få en Stor Dag, men ibland passar det inte att föreslå det. Oftast har vi dock kunnat få till det med hjälp av Min Stora Dag så barnet kan få ta del av något. 

Vilka frågor brukar du få från barn eller föräldrar?

–"Är det sant? Vad roligt!" 

Något särskilt Min Stora Dag-minne du bär med dig?

– Personligen gillar jag de önskningarna som inte kan köpas för pengar bäst . En mycket svårt sjuk pojke i tioårsåldern ville åka brandbil. Han var för sjuk för att göra det och då kom brandmännen upp till avdelningen och han fick titta genom fönstret. Min Stora Dag hade med sig lego och uppvaktade honom på ett fint sätt, berättar Linda och avslutar:

– En annan kille fick laga mat med en kändiskock och bjuda sina föräldrar. Minns också en tjej som fick åka limousine och träffa Danny Saucedo.

Stöd Min Stora Dag genom att klicka här.

World Aids Day 1 december

2018-11-30

Foto: Lina och Vendela, kurator och barnsjuksköterska. Barnhivmottagningen, Astrid Lindgrens Barnsjukhus

På bilden: Lina och Vendela, kurator och barnsjuksköterska. Barnhivmottagningen, Astrid Lindgrens Barnsjukhus

Idag den 1:a december är det World Aids Day, en internationell dag för att uppmärksamma och informera om hiv och aids och för att visa solidaritet med personer som berörs av detta. Hiv är en virussjukdom som det finns mycket okunskap kring och som obehandlad kan leda till sjukdomstillståndet aids. Lina Stocke och Vendela Hagås från barnhivmottagningen, Astrid Lindgrens Barnsjukhus berättar fakta om sjukdomen som du kanske inte visste.

Hiv är en virussjukdom som förstör kroppens immunförsvar. Utan medicin blir den som lever med hiv för eller senare allvarligt sjuk. Utan medicin kan hiv överföras från mamma till ett barn under graviditet, förlossning eller amning. Utan medicin kan hiv också överföras via samlag. Många vet ganska lite om hiv.

Hur många barn lever med hiv i Sverige?

– I Sverige lever ungefär 165 barn med hiv. Alla barn som lever med hiv i Sverige får mediciner som hjälper dem att vara lika friska som andra barn.

Hur påverkar virussjukdomen barnens liv?

– Den som lever med hiv och får mediciner lever ett lika långt och friskt liv som andra människor. Medicinerna gör så att hivviruset inte går att mäta i blodet. Det betyder att viruset inte kan föras över till någon annan person. Det betyder till exempel att en kvinna som får hivmedicin föder friska barn. En person med hiv kan utbilda sig och arbeta med precis vad hen vill i framtiden.

Hur påverkas barnen av de fördomar som finns kring hiv?

– Fördomarna gör så att många barn och unga väljer att leva med hiv som en hemlighet.

Vad kan man som barn göra om man har en kompis som har hiv?

– Du kan vara en bra kompis till någon som lever med hiv genom att lyssna och fråga hur den vill prata om sin sjukdom, för alla är olika. Du kan också läsa på och lära dig mer om sjukdomen. Då kan du hjälpa till genom att rätta andra som säger fel saker om hiv. Du kan också bära Röda Bandet (Red Ribbon), en internationell symbol för att visa solidaritet och medvetenhet kring hiv och aids.

 

Lär dig mer om hiv och aids på: http://www.barnhiv.se

Klicka här för att bli månadsgivare för Min Stora Dag


 

Mitt i allt kaos trädde hon in – assistenten Sussi blir mottagare av Mitt Stora Stöd 2018

2018-11-13

På World Kindness Day den 13 november delar välgörenhetsorganisationen Min Stora Dag ut utmärkelsen Mitt Stora Stöd till någon som finns i vardagen för ett barn eller ung person med allvarliga sjukdomar och diagnoser. ”Hur tackar man en person som valt att viga en så stor del av sitt liv åt att hjälpa ens son?” Den formuleringen gick rakt in i juryns hjärta och avgjorde beslutet bland hundratals nomineringar. Den fantastiska assistenten Susanne Ohlsson är därför årets mottagare av Mitt Stora Stöd.

Viggo, 7 år, som tidigare har fått en Stor Dag, har en tuff vardag med CHARGE-syndrom, en grav hörselskada, skolios och kampen med flera hjärtoperationer. Nomineringen till Mitt Stora Stöd kom från hans mamma Sonja. Knappt ett år gammal hade Viggo och hans föräldrar mest bott på sjukhus. För att kunna flytta hem och klara vardagen fick de beviljat assistans i hemmet.

- Mitt i allt kaos trädde hon in i vårt liv. På dagtid men också vakande nätter. Sussi gjorde det möjligt för oss föräldrar att kunna fokusera mer på att vara just föräldrar och hon kom att bli en enorm trygghet för vår son, och oss, berättar Viggos mamma Sonja.

När det uppdagades att Viggo var döv och teckenspråk skulle bli hans enda språk, valde Susanne att, vid sidan av sitt jobb som assistent, studera teckenspråk.

- Sussi har varit med honom på nästan alla hans operationer och sjukhusvistelser och på hans teckenspråkiga förskola, berättar Sonja.

- Jag vet inte riktigt hur vårt liv hade sett ut utan henne under alla dessa år. Jag är så evigt tacksam att hon funnits med och gett honom av den tryggheten som hon utstrålar.

I höstas började Viggo första klass och behövde då en elevassistent på skolan. Utan att fundera sökte Susanne då tjänsten, och fick den!

- Hur tackar man en person som valt att viga en så stor del av sitt liv åt att hjälpa ens son? avslutar Sonja.

Stöd Min Stora Dag genom att klicka här.

Årets mottagare av Mitt Stora Stöd Susanne var både rörd och ärad över utmärkelsen:

Hur känns det att vara mottagare av Mitt Stora Stöd 2018?
- Det känns helt fantastiskt. Väldigt överrumplande och glatt. Jag hade aldrig förväntat mig att detta skulle komma. Det är en stor ära att få den här utmärkelsen. Jag blev så rörd. Så mycket känslor som det är svårt att sätta ord på.


Viggos mamma Sonja beskriver det som att du har vigt ditt yrkessamma liv kring hennes son. Hur ser du på det?
- Jag har ju valt att jobba med människor för att jag tycker att det är så roligt och sen så började jag jobba hos Viggo. Vi har klickat så himla bra tillsammans. Det har passat väldigt bra med allt. När det har behövts bytas yrkeskategori för att fortsätta jobba med honom har det passat väldigt bra med vad jag tycker är roligt att göra och vad jag trivs med. Så det har bara gått hand i hand. Lite som att det har varit meningen.


Berätta om din och Viggos relation:
- Vi har ju känt varandra väldigt länge. Jag har hela tiden varit delaktig i hans liv så även om det är en yrkesmässig relation vi har så känner vi varandra väldigt bra utan och innan. Vi vet precis vart vi har varandra. Det är lite samma där, det bara fungerar. Det är svårt att förklara, det bara matchar. Jag trivs väldigt bra med honom och det är en väldigt härlig kille. Han har så mycket personlighet och mycket kärlek. Han är en väldigt go kille.

Klicka här för att bli månadsgivare för Min Stora Dag

Juryn för Mitt Stora Stöd 2018

Årets jury består av influencern Margaux Dietz, barnprofilen Tobbe Trollkarl, patientkoordinator på Karolinska Universitetssjukhuset Ann Seidel, Min Stora Dags volontär Ulla Lindahl, HR & Kommunikations Direktör på Kavli Jessica Sehlin, Chefredaktör på Icakuriren Helena Rönnberg och Generalsekreterare på Min Stora Dag Jennifer McShane.

Juryns motivering

Mitt i allt kaos trädde hon in i deras liv. På dagtid, men också vakande nätter. Hon gjorde det möjligt för två föräldrar att kunna fokusera mer på att vara just föräldrar och hon kom att bli en enorm trygghet. Hon har varit med sonen Viggo på nästan alla hans operationer och sjukhusvistelser och på hans teckenspråkiga förskola. De vet inte riktigt hur deras liv hade sett ut utan henne. De är så evigt tacksamma att hon funnits med och gett av den tryggheten som hon utstrålar. Hur tackar man en person som valt att viga en så stor del av sitt liv åt att hjälpa ens son?

Om Mitt Stora Stöd

Välgörenhetsorganisationen Min Stora Dag delar varje år ut utmärkelsen Mitt Stora Stöd som går till någon som på ett osjälviskt, omtänksamt och positivt sätt stöttar ett barn eller en ung person med en allvarlig sjukdom eller diagnos. Det finns ofta någon som peppar och stöttar under tunga timmar av mediciner, prover, väntan och oro. Kanske är det en förälder, ett syskon, en släkting, en kompis, en granne eller en vård- eller sjukhusanställd. Den personen ska få Mitt Stora Stöd!


 

Det var många som sprang för kämpande barn

2018-09-27

Min Stora Dag på Running for shelter

Stöd Min Stora Dag genom att klicka här.