”Mamma, när jag ska opereras om två veckor så ska jag tänka på den här dagen.”

2019-06-13

Tilde 8 år som har fått en Stor Dag

Tioåriga Tilde från Norrköping har VACTERL-association, en sällsynt diagnos som i Tildes fall innebär att hon har skolios, är njursjuk, har hjärtfel och är ensidigt döv. Tilde önskade att få resa iväg med hela familjen inför en jobbig operation.

Så här skriver Tildes mamma Malin om resan:

– Vi kan inte med ord beskriva vad den här resan har betytt framför allt för Tilde men även för oss som familj. Vi fick en vecka utan sjukhusbesök med krävande undersökningar, mediciner, tidiga morgnar, och en förtvivlad och arg Tilde som får utbrott av övertrötthet. Istället fick hela familjen samla kraft tillsammans, berättar Tildes mamma Malin.

Efter resan ska Tilde genomgå en operation av sina njurar samt ett flertal undersökningar i samband med sjukhusvistelsen. Hon är livrädd och har sån ångest inför det här men under resan nämnde hon knappt operationen. En eftermiddag när det mulnade på lite tog Tilde och jag en promenad på stranden och satte oss slutligen på en lång brygga. Då utbrister Tilde: - Det här är den bästa veckan i mitt liv mamma. När jag ska opereras ska jag tänka på precis den här dagen.

– Från att knappt ha kommit upp ur sängen har dagarna varit lite lättare både före resan men även nu efter. Jag vet att vi kommer leva länge på det här och jag hoppas och tror att hon har lite mer energi att klara av kommande operation. Från botten av våra hjärtan, ett oändligt tack, hälsar Tildes mamma Malin.

Tilde lever i en vardag som kanske är som för många andra barn. Här berättar Tilde hur det är att leva med VACTERL-association.

Hur skulle du beskriva hur det är att ha din diagnos?

– Man är ofta på sjukhuset för att ta prover och göra olika undersökningar. Ibland måste man opereras och bo på sjukhuset.

Vad är du mest stolt över hos dig själv?

– Att jag klarar alla jobbiga undersökningar och provtagningar. Jag är stolt för att jag har valt att inte operera mitt öra. Alla människor ser olika ut, och det är något bra. Mitt öra behöver inte se ut som alla andras.

Är det något du skulle vilja göra för att hjälpa alla barn som har din diagnos?

– Göra så att alla sjuka barn får en egen Stor Dag.

Teckenspråkets dag 14 maj

2019-05-14

Idag på teckenspråkets dag vill vi hylla teckenspråket. Det är ett viktigt verktyg för att alla ska kunna göra sig hörda och förstådda.

Johanna är en av våra teckenspråkskunniga volontärer. Hon har alltid velat arbeta med barn som har särskilda behov. På gymnasiet valde hon därför att gå en kurs i teckenspråk för att bättre kunna kommunicera med barn som behöver teckenspråk som stöd.

I somras blev Johanna viral när hon med stor energi teckenspråkstolkade under en av Black Jacks konserter. Hon förespråkar allas rätt till kommunikation och vill att konserter och andra evenemang ska vara tillgängliga för alla.

"Jag tycker det är viktigt att kunna kommunicera med alla"

– Jag tycker det är viktigt att kunna kommunicera med alla. Döva har inte samma rättigheter i Sverige som hörande har. Jag vet till exempel att en del personer med hörselimplantat räknas som hörande. När de är hemma kan de lyssna på sina idoler hur mycket de vill men när de väl går på konserten kan de inte stå för nära högtalaren. Då måste de  stänga av apparaten och då hör de ingenting, berättar Johanna och fortsätter:

– Hade det stått en tolk på scen eller på annat sätt funnits slingor hade alla kunnat vara lika delaktiga.

Barn på sjukhusdagen 6 april

2019-04-06

På bilden: Ellie 5 år som ligger i en sjukhussäng. Min Stora Dag uppmärksammar barn på sjukhusdagen.

Idag på Barn på sjukhusdagen vill tillsammans med Ellie lyfta barnets röst, och berätta om hur det är att vara barn på sjukhus.

Femåriga Ellie från Rönninge har en komplicerad lungsjukdom som betyder många dagar på sjukhus. Ellie beskriver problemen med sina luftrör som att ha ett trasigt träd i sig.

– De är lite jobbigt att ha ett trasigt träd. Det är jobbigt för att jag hostar hela tiden. Jag leker på andra sätt, jag måste vara lugnare, för att inte hosta. Jag kan inte springa med mina kompisar. Jag måste ta medicin varje dag, berättar Ellie.

Det blir många dagar på sjukhus varje år för Ellie

– Ellie är i snitt på sjukhus en till två gånger per månad. Jag tror att hon var på sjukhuset ungefär 20 gånger förra året. Nu i år kommer det att bli väldigt många fler. Hon kommer i samband med en operation stanna på sjukhuset i England under nästan åtta veckor och sedan gå på regelbundna kontrollen i Sverige. Ungefär tre eller fyra gånger i månaden. Då gör de undersökningar under narkos där de vill säkerställa att hon läker som hon ska och att hon mår bra, berättar Ellies mamma Christine.

Ellie är född med en komplicerad lungsjukdom som heter Long Tracheal Stenosis, det innebär att Ellies broskringar som omfamnar luftröret, som ska vara C-formade istället är O-formade. De leder till att luftröret inte kan vidgas och Ellie har svårt att få luften ner till lungorna. I Ellies fall är mer än två tredjedelar av luftröret drabbat. Vilket gör att varje andetag hon tar känns som att andas genom ett sugrör.

– Min sjukdom är som att ha ett trasigt och annorlunda träd. När jag ska opereras försöker doktorn att laga mitt träd. Jag är på sjukhuset för att doktorn ska titta på mitt träd inne i mig, berättar Ellie.

Till någon som precis fått veta att man också har Ellies sjukdom och behöver vistas mycket på sjukhus hälsar hon att:

– Man måste vara modig och stark, men masken till medicinen är inte farlig.

Ellie fick en viktig paus genom Min Stora Dag

Min Stora Dag uppfyller önskningar och skapar viktiga pauser för barn och unga med allvarliga sjukdomar och diagnoser. Varje år får nära 5 000 barn som kämpar vara med om en Stor Dag som ger extra kraft och glädje i en tuff vardag. Ellie fick på sin Stora Dag en härlig utflykt tillsammans med sin familj till Kolmården. Det blev ett tillfälle att glömma vardagen för en stund.

– Det bästa var att få se girafferna! Jag kommer tänka på girafferna när doktorn ska laga mitt träd, berättar Ellie om sin Stora Dag.

Stöd Min Stora Dag genom att klicka här.

6 650 000 kronor till Min Stora Dag från Postkodlotteriet

2019-03-14

Min Stora Dag tar emot den fina checken från Postkodlotteriet

6 650 000 kronor till Min Stora Dags viktiga arbete. Vi vill ge ett stort tack till alla lottköpare för ert bidrag via Postkodlotteriet. Tack vare er kan vi ge fler viktiga pauser till barn som kämpar.

Igår arrangerades den årliga Förmånstagarfesten till förmån för Postkodlotteriets förmånstagare. 56 fantastiska organisationer var på plats och fick dela på den otroliga summan 951 980 158 kronor.

Utöver det fantastiska basstödet på 6 650 000 kronor fick vi även 8 951 500 kronor beviljat till vårt specialprojekt "Hela Spektrat" tillsammans med Autism- och Aspergerförbundet. I projektet kommer Min Stora Dag och Autism- och Aspergerförbundet bland annat att utveckla specialanpassade läger för barn med autism och deras familjer samt kunskapshöjande insatser genom seminarier. Projektet sträcker sig över fyra år.

"Det här bidraget kommer hjälpa oss att sprida glädje till ännu fler barn"

– Vi är så innerligt tacksamma att Min Stora Dag får vara en av Postkodlotteriets förmånstagare. Det stöd vi får genom alla lottköpare gör verklig  och stor skillnad för vår verksamhet och betyder att vi kan skapa ännu fler glada upplevelser och viktiga pauser för barn och unga som kämpar med allvarliga sjukdomar och diagnoser. I år hoppas vi nå nära 5 000 barn och det hade varit omöjligt utan det här bidraget. Samtidigt vill vi göra mer och nå fler! Det finns cirka 200 000 barn i vår målgrupp i Sverige och vår vision är att alla de ska få en Stor Dag i någon form, säger Jennifer McShane, generalsekreterare på Min Stora Dag och fortsätter:

­– Genom det beviljade specialprojektet Hela spektrat kommer vi kunna utveckla och anpassa vår verksamhet ännu mer för en av våra viktiga målgrupper. Att få göra det här i nära samarbete med Autism- och Aspergerförbundet kommer ge oss den nödvändiga kompetens- och kvalitetsförstärkning som behövs. Nu tar vi ännu ett steg mot att kunna göra verklig skillnad för alla 200 000 barn i Sverige som lever med allvarliga sjukdomar och diagnoser.

 

Min Stora Dag söker nya volontärer

2019-03-01

På bilden: Vår volontär Jhonny när han räcker över guldkuvertet till Kim som har fått en Stor Dag

På bilden: Vår volontär Jonny tillsammans med Kim som har fått en Stor Dag.

Jonny i Sundsvall är en av alla 250 volontärer som engagerar sig i Min Stora Dags viktiga arbete. Här berättar han om glädjen han möter och vad volontärarbetet betyder för honom.

På vilka sätt har du sett att en Stor Dag gör skillnad?
– Att få se hur barnet funderar och planerar sin önskelista är fantastiskt. Det blir barnets huvudfokus de närmsta dagarna. Sedan när jag levererar guldkuvertet, där den Stora Dagen finns beskriven, är barnet många gånger så mycket piggare och gladare än då vi träffades första gången, berättar Jonny.

Vad har ditt volontärarbete betytt för dig?
– Innan jag blev volontär så tog jag nog allt för givet vad det gällde mitt eget barn. Jag såg snabbt att jag är lyckligt lottad som har ett barn som är 100 procent friskt.

Hur skulle du beskriva vad en Stor Dag är?
– Den Stora Dagen, oavsett om det är en resa, renovera sitt rum eller att få en mobiltelefon, är ett viktigt avbrott från det tuffa.

Vad är det bästa med att vara volontär på Min Stora Dag?
– Det är att vi får träffa så otroligt många starka barn. Barn som inte ger upp trots sin tuffa vardag. Det ger i alla fall mig perspektiv, avslutar Jonny.

Vill du bli volontär hos Min Stora Dag? Just nu söker vi volontärer i hela Sverige.

Klicka här för att söka.