”Mamma, när jag ska opereras om två veckor så ska jag tänka på den här dagen.”

Tilde 8 år som har fått en Stor Dag

Tioåriga Tilde från Norrköping har VACTERL-association, en sällsynt diagnos som i Tildes fall innebär att hon har skolios, är njursjuk, har hjärtfel och är ensidigt döv. Tilde önskade att få resa iväg med hela familjen inför en jobbig operation.

Så här skriver Tildes mamma Malin om resan:

– Vi kan inte med ord beskriva vad den här resan har betytt framför allt för Tilde men även för oss som familj. Vi fick en vecka utan sjukhusbesök med krävande undersökningar, mediciner, tidiga morgnar, och en förtvivlad och arg Tilde som får utbrott av övertrötthet. Istället fick hela familjen samla kraft tillsammans, berättar Tildes mamma Malin.

Efter resan ska Tilde genomgå en operation av sina njurar samt ett flertal undersökningar i samband med sjukhusvistelsen. Hon är livrädd och har sån ångest inför det här men under resan nämnde hon knappt operationen. En eftermiddag när det mulnade på lite tog Tilde och jag en promenad på stranden och satte oss slutligen på en lång brygga. Då utbrister Tilde: – Det här är den bästa veckan i mitt liv mamma. När jag ska opereras ska jag tänka på precis den här dagen.

– Från att knappt ha kommit upp ur sängen har dagarna varit lite lättare både före resan men även nu efter. Jag vet att vi kommer leva länge på det här och jag hoppas och tror att hon har lite mer energi att klara av kommande operation. Från botten av våra hjärtan, ett oändligt tack, hälsar Tildes mamma Malin.

Tilde lever i en vardag som kanske är som för många andra barn. Här berättar Tilde hur det är att leva med VACTERL-association.

Hur skulle du beskriva hur det är att ha din diagnos?

– Man är ofta på sjukhuset för att ta prover och göra olika undersökningar. Ibland måste man opereras och bo på sjukhuset.

Vad är du mest stolt över hos dig själv?

– Att jag klarar alla jobbiga undersökningar och provtagningar. Jag är stolt för att jag har valt att inte operera mitt öra. Alla människor ser olika ut, och det är något bra. Mitt öra behöver inte se ut som alla andras.

Är det något du skulle vilja göra för att hjälpa alla barn som har din diagnos?

– Göra så att alla sjuka barn får en egen Stor Dag.